Co to znamená být matkou dítěte s autismem: osobní zkušenost

Někteří považují autismus za rys génia, zatímco jiní se snaží držet dál od lidí s poruchou autistického spektra (ASD). Oba ale vědí málo o tom, jak se rodiče takových dětí cítí. Povídali jsme si o tom s maminkou dívky s diagnózou PAS. Tady je její příběh.

Vidět, že se vaše dítě nehodí do žádné společnosti

Někdy je to vtipné, ale častěji velmi bolestivé. Moje dcera byla diagnostikována až v první třídě. Ale ještě předtím jsem viděl, že není vůbec jako ostatní děti.

V dětském rozvojovém centru, kam jsme chodili do různých tříd, byla u dveří do tříd malá okénka. Je to velmi pohodlné: můžete se podívat dovnitř a vidět, co se děje uvnitř a jak se děti chovají. Moje dítě bylo velmi odlišné od ostatních. Bavili se, povídali si a o přestávkách běhali závody. Ani ve třídě jsme se nenudili – povídali jsme si s učitelkou a odpovídali na otázky.

Moje dcera mlčela. Nikdy se neúčastnila obecných her a nechtěla s nikým mluvit. Vůbec. Ale snadno sbírala hádanky a všechny možnosti stavebnic, které tam byly.

Jednoho dne jsme přijeli do centra na novoroční dovolenou. Děti zhlédly loutkové představení a poté se společně s Ježíškem odešly do vedlejší místnosti pobavit u vánočního stromečku. Moje dítě se na všechny podívalo a pak odešlo do zákulisí. Tam moje dcera našla divadelní panenky, nasadila si je na ruce a začala hrát svou pohádku. Nikdy se nedostala ke stromu.

Je skvělé, když si dítě samo najde to, co ho zajímá. Ale pak si znovu a znovu všimnete, že všichni kluci jsou spolu, baví se, ale vaše dcera ne.

Neusmívá se, drží se stranou a občas si zacpe uši. Jiné děti komunikují, cítí se dobře - nádherný obrázek. Vaše dítě je ale jako dílek skládačky z úplně jiné sady. A nezapadá do celkového obrazu. Když se to opakuje den za dnem, začíná to být bolestivé. Možná proto, že víte: neexistuje způsob, jak to opravit.

Buďte připraveni, že každou chvíli se může všechno pokazit

Připravujete se v klidu např. na cestovní pas stůl nebo na poštu - kde je hodně lidí. Dítě je samozřejmě s vámi, protože ho není s kým nechat doma. A všechno jde dobře. Pak ale z neznámého důvodu začne dcera plakat. A neexistuje způsob, jak ji uklidnit. Bez ohledu na to, co děláte, začne křičet jen hlasitěji a v jejích očích je skutečný strach.

Později jsem se dozvěděl, že lidé s poruchami autistického spektra mají často zvýšenou citlivost na určité podněty. Někteří lidé nesnesou jasné světlo nebo nesnesou dotek hrubé látky na kůži. A pro mou dceru je někdy velmi obtížné být na místech, kde je hluk. Zvláště pokud jsou poblíž miminka - vůbec nesnese dětský pláč.

Jak mi řekli lékaři, může to být reakce na určitou frekvenci zvuku. Ale nejdřív jsem tohle nevěděl. A když jsem viděla, že moje dítě nejdřív jen křičelo a pak se začalo třást jako z hrůzy, málem jsem se rozbrečela.

Intuitivně jsem našel cestu ven: potřeboval jsem svou dceru velmi pevně obejmout a držet ji blízko. A hned pryč z místa, kde je hodně lidí.

Někdy takové situace dramaticky narušily všechny plány. A my jsme třeba najednou vyšli autobus o tři zastávky dříve. Nebo mi volali ze školy: „Ta holka je hysterická, vezmi ji domů. Dnes nebude moci studovat." Za takových okolností bylo velmi těžké něco naplánovat.

Dělejte, co považujete za nutné, a nikomu nic nevysvětlujte

Říká se, že musíte o autismu říct ostatním. Vysvětlete, že to, co se s dítětem děje, je normální a pro nikoho nepředstavuje hrozbu. Možná bychom měli. Ale obvykle jsem měl na výběr: buď dítěti pomůžu, nebo řeknu ostatním, co se děje. Není možné dělat obojí současně.

Proto jsem se vždy rozhodl věnovat své dceři pozornost. Jednou jsme například přišli na poštu. Čekali jsme v krátké frontě a já už podepsal papír o převzetí zásilky. Pak ale dívka začala panikařit. Dokázal jsem jen pevně stisknout její ruku a říct: „Počkej, ještě kousek. Teď odejdeme. Všechno bude v pořádku". A to opakovala, dokud jsme nevyšli ven.

Vysvětlete lidem ve frontě, proč nemohu dítě uklidnit, a také dívce za to nevyčítám nevychovaný chová, nemohl jsem. Proto se také chovala hrubě. To znamená, že prostě nikomu nevěnovala pozornost.

Někdy pochybujte o závěrech odborníků

Na školu máme velké štěstí. Dceru poslali do nápravného výchovného ústavu a zpočátku jsem si nebyla jistá, zda se jí tam bude dobře dařit. Vše ale dopadlo skvěle. Dívka skončila ve třídě skvělé učitelky. Když třída sešla do jídelny, držela mou dceru za ruku a dívka byla kvůli hluku velmi nepříjemná. Také jsem několikrát opakoval věty z diktátu speciálně pro své dítě.

A ona mě uklidnila: „Ano, je pro ni velmi obtížné komunikovat. Ale je chytrá, dělá mnoho cvičení rychleji než zbytek třídy."

Ale byli tam i jiní. Například logopedi, kteří řekli: „Dítě chodí do první třídy a ještě neumí vyslovit písmeno R? No, pokusíme se pomoci, ale nic nezaručujeme." A jsou o tři roky později: „Končí čtvrtá třída a ona stále nevyslovuje R. Ale pokud to nedokázali opravit do 10 let, pak to nebude fungovat."

Jsou to samozřejmě specialisté. Bez legrace, jsou to opravdu profesionálové, kteří pomohli mnoha klukům. Ale nechtěl jsem s nimi souhlasit. S dcerou jsme pravidelně dělaly artikulační a dechová cvičení. Opakované Jazykolamy, učil poezii. O rok později začala dívka mluvit mnohem jasněji. A o dva roky později, už v šesté třídě, se mi podařilo vyrovnat se s R. A od té doby nemá problémy s řečí.

Takže je samozřejmě potřeba naslouchat odborníkům. Ale mohou se mýlit. V každém případě se vyplatí udělat vše, co může pomoci. Možná jsme neuspěli. Ale říkal jsem si: když to nezkusíme, tak to určitě nevyjde. Nic neztrácíme. A ukázalo se, že to bylo správné rozhodnutí.

Čelí velké osobní krizi

Postupně se to pro dceru začalo zlepšovat. Studovala dobře. Také úspěšně recitovala básně na soutěžích - ne nadarmo jsme se učili. Samozřejmě jsem se radoval z úspěchu dívky a byl jsem na ni dokonce hrdý. Ale v hlavě mi neustále zněla otázka: "Je skvělá, ale kdo jsi?"

Víte, nechtěla jsem se považovat pouze za matku dítěte s autismem. Chtěl jsem nějaké profesní naplnění, své vlastní úspěchy. Zpočátku jsem aktivně pracoval pro práce na volné noze, ale poté začala plnit zakázky pouze pro 1–2 klienty. Na víc už prostě nezbývaly síly.

A pak mě zasáhla krize. Sotva jsem komunikoval s nikým kromě své rodiny. Jednoduše proto, že jsem nechtěl odpovídat na otázku: "Jak se máš?"

Nechtěl jsem si stěžovat, ale nemohl jsem říct nic pozitivního. Toto období netrvalo ani rok – déle.

Četl jsem spoustu psychologických knih všeho druhu. A v jednom z nich jsem viděl velmi jednoduchý life hack. Tady to je: pokud se chcete dostat z díry v životě, ale nemáte sílu, začněte s jednou maličkostí. Z něčeho, co jste ještě nedělali, ale teď slibujete, že to uděláte každý den. Hlavní je nevynechat ani den. Časem tato drobná změna stáhne s sebou i zbytek.

Začal jsem každé ráno chodit na balkón a dělat nabíjení. V zimě to bylo obzvlášť zábavné - v mrazu jsem nosil bundu a dva páry vlněných ponožek. Někdy jsem se zlomil a ukončil cvičení, ale pak jsem stále pokračoval ve výuce.

Zdá se to jako maličkost, ale opravdu mi to pomohlo. Když něco děláte pravidelně rok, začnete se na sebe dívat s respektem. A pak se objeví plány do budoucna.

Važte si svého dítěte a učte se od něj

S manželem jsme své dceři o autismu neřekli. Prostě se o tom nemluvilo. Jednoho dne, když bylo dívce deset let, se v televizi mezi kreslenými filmy objevily zprávy. Mluvili o tom, jak se v Moskvě konají představení speciálně pro děti s autismem. Na těchto představeních není slyšet hlasitá hudba ani příliš jasná světla a na konci jsou děti požádány, aby netleskaly, ale jednoduše zvedly ruce do vzduchu a zamávaly, aby nehlučely.

Vysílání bylo načasováno tak, aby se krylo s 2. dubnem, Dnem povědomí o autismu. Dcera řekla, že sama by se na takové představení ráda podívala - škoda, že tady něco takového neukazují. A zeptal se, co je to autismus. Vysvětlil jsem jí, že jde o stav, kdy je obtížné komunikovat s ostatními. Když člověk nechce zkoušet nic nového, ale vybírá si to, co je mu známé a známé. Když hlasitá hudba nebo může rušit jasné světlo.

"Všechno je jako moje," řekla moje dcera. - Takže jsem autista? A druhý duben je den autismu, že?" Potvrdil jsem. "Pak mám svátek," řekla. - Bude dort?

Opravdu se chci naučit, jak reagovat na různé potíže stejným způsobem. Je to pravda. A vzpomínám si na tento rozhovor, když se zdá, že je všechno špatné a já chci jen lhát a trpět. Děkuji tedy své dceři - je od ní hodně co učit.