Co dělat, když má dítě leukémii

Každý rok v Rusku 3,5 tisíce dětí naléztHlavní dětský onkolog: v Ruské federaci ročně asi 3,5 tis děti dostanou rakovinu / Tass Leukémie tvoří 40 % všech dětských nádorových onemocnění. Je však léčitelný. Hlavní věcí je zaznamenat příznaky co nejdříve. A pokud se diagnóza potvrdí, jednejte správně a důsledně.

V tomto článku odpovíme na nejčastější otázky rodičů, kteří se potýkají s dětskou leukémií.

Co je leukémie

Leukémie, leukémie nebo leukémie jsou tři názvy pro stejné zhoubné onemocnění krvetvorného systému. Při této nemoci se proces zrání krvinek „láme“.

U zdravého člověka je kostní dřeň pravidelně obnovuje: tvoří erytrocyty, leukocyty A krevní destičky. Leukémie na druhé straně vyvolává nekontrolované dělení nezralých buněk (blastů) a ty vytlačují zdravé krvinky, což vyvolává příznakyPříznaky dětské leukémie / Infocentrum "Dětská leukémie": bledost, letargie, zvýšená krvácivost a náchylnost k infekcím.

Leukémie je systémové onemocnění. Počínaje poruchou v kostní dřeni pokrývá celé tělo a způsobuje poruchy ve fungování orgánů a systémů.

Diagnostika se proto provádí v několika směrech najednou.

V první řadě stojí lékaři před úkolem určit typ leukémie, aby mohli zvolit léčebný protokol. K tomu je nutné prostudovat vzorek kostní dřeně pacienta.

Probíhají studie o cytologii, biochemii nádorových buněk a molekulární genetice. Jsou odhaleny charakteristické rysy novotvaru, jsou porovnány s klinickými rysy buněk u jednoho nebo jiného typu leukémie.

Paralelně se provádí obecné hodnocení stavu vnitřních orgánů a systémů - je důležité pochopit, jaké poškození se onemocnění podařilo způsobit tělu.

Pro přesnou diagnózu musíte často kontaktovat několik laboratoří, včetně federálních. V Rusku se děti mohou léčit ve svých regionech, ale regionální nemocnice se obracejí na laboratoře s potvrzením diagnózy. NMIC DGOI jim. Dmitrij Rogačev, Národní centrum lékařského výzkumu onkologie jim. N. N. Blokhin, NII DOGiT jim. R. M. Gorbačov, CSTO č. 1 G. Jekatěrinburg a další.

Moderní věda nedokáže předpovědět výskyt této nemoci. Není to dědičné virový nebo bakteriální, takže nemohou být infikovány.

Existuje mnoho typů leukémie: mezi nimi jsou jak obtížně léčitelné, tak ty, které přežije 9 z 10 pacientů.

Nejvíc běžná formaAKUTNÍ LYMFOBLASTICKÁ LEUKÉMIE U DĚTÍ / Childhood Cancer International - Akutní lymfoblastická leukémie (ALL). Tvoří až 80 % z celkového počtu případů zhoubných krevních onemocnění u dětí. Tento druh dobře reaguje na léčbu.

Na druhé místoAkutní myeloidní leukémie / Childhood Cancer International z hlediska četnosti výskytu - akutní myeloidní leukémie (AML), ale vyskytuje se 5x méně často než lymfoblastická. Je obtížnější léčit a často je nutná transplantace kostní dřeně.

Je důležité vědět, že každý typ leukémie vyžaduje specifickou léčbu. Léky jsou předepsány pouze po vyšetření a přesné diagnóze.

Samodiagnostika a samoléčba v takových případech jsou kontraindikovány: existuje možnost "promazání" klinického obrazu onemocnění a zkomplikování diagnózy.

Co dělat, když se diagnóza potvrdí

Pokud výsledky analýzy blastocytů v krvi dítěte, je ihned hospitalizováno na dětském onkohematologickém oddělení. Provedou podrobné vyšetření a stanoví přesnou diagnózu, poté začne léčba.

Pacient bude vyšetřen a ošetřen v regionu bydliště - ve federálních centrech PřímoKde se léčit / Infocentrum "Dětská leukémie" děti s nejtěžšími případy nebo vzácným typem leukémie. Telemedicína se dnes také aktivně rozvíjí v Rusku.

I když se léčíte v regionu, metropolitní specialisté budou v kontaktu a budou schopni poradit kolegům.

U akutní lymfoblastické leukémie může terapie fungovat rychle. Jak je však uvedeno výše, účinnost léčby do značné míry závisí na tom, zda bylo onemocnění včas odhaleno a byla zvolena terapie.

V Ruské federaci se pro léčbu leukémie používají dva hlavní protokoly: „Moskva-Berlín“ a „Berlín-Frankfurt-Munster“, nebo jednoduše MB a BFM. Oba jsou zahrnuty v klinické pokynyFederální klinické směrnice pro diagnostiku a léčbu akutní lymfoblastické leukémie u dětí a dospívajících / NODGOschválilo ruské ministerstvo zdravotnictví. Výsledky léčby dle protokolů jsou téměř stejné, volba jednoho či druhého protokolu závisí na konkrétní klinice.

Na jaké výdaje byste se měli připravit?

Léčba leukémie v Rusku je zařazena do programu CHI, což znamená platit ji není třebaBezplatná lékařská péče (CMI a VMP) / National Medical Research Center of Oncology. N.N. Blokhin. Objem programů se přitom v různých regionech liší. Zjistěte si, co přesně vám bude poskytnuto na náklady CHI, můžete u pojišťovny, která pojistku vystavila, nebo na horké lince územního odboru Fondu povinného zdravotního pojištění.

Jsou ale položky výdajů, které stát nepokryje. Zde jsou ty nejběžnější:

• Náklady na letenky, taxi, ubytování. Relevantní, pokud žijete v regionu, ale léčba bude probíhat ve federálním centru.
• Transplantace kostní dřeně. Pokud je tento postup nutný, pak padá hledání dárce na bedra rodičů. Výběr dárce v mezinárodní registr – zaplaceno, náklady od 10 tisíc eur. V Registrovat Vasja Perevoshchikov Ruská federace to může udělat zdarma, ale peníze budou potřeba k aktivaci dárce - to je proces jeho přípravy na transplantaci. Charitativní nadace obvykle pomáhají rodičům s hledáním dárců a jejich aktivizací.
• Doplňkové studie a analýzy. Jejich přesný výčet je individuální, vše záleží na případu konkrétního pacienta. Seznam takových studií často zahrnuje genetické testy, konzultace vysoce specializovaných specialistů nebo ultrazvuk.

Jaká další pomoc může být potřebná a od koho ji získat

Během léčby pacienti a jejich blízcí často potřebují radu právníka nebo sociálního pracovníka. Například v případech, kdy potřebujete požádat o invaliditu, pobírat zvýhodněné léky, absolvovat léčbu a rehabilitaci zdarma, vyplnit doklady.

Ve všech těchto záležitostech možná budete potřebovat pomoc lékařských právníků.

Můžete získat radu prostřednictvím charitativních nadací nebo služby "jasné ráno». Služba je zdarma. Na stejném místě může být pacientovi a jeho blízkým poskytnuta psychologická pomoc. Je velmi důležité ve všech fázích léčby, bez ohledu na diagnózu, prognózu, věk.

Pokud potřebujete lékařskou konzultaci, druhý názor a pokud máte obecné otázky týkající se nemoci, můžete použít online službu "jen se ptám». Jedná se o bezplatnou službu doporučení pro pacienty s rakovinou a jejich rodiny. Chcete-li se tam přihlásit, vyplňte formulář na webu a uveďte nejúplnější informace o vašem případu.

Kdy zvážit léčbu v jiných zemích

Leukémie v Rusku se léčí poměrně efektivně. Někdy se ale rodiče rozhodnou odjet se léčit do zahraničí. Při výběru této možnosti musíte předem vědět několik věcí:

• Je to drahé. Léčba, ubytování, let – vše padá na bedra rodiny. Existují však výjimky: pokud dítěti nelze v Rusku pomoci, vydají o tom oficiální závěr. V tomto případě jsou po návratu do země částečně kompenzovány náklady na léčbu v zahraničí. Je však důležité si předem zjistit všechny podmínky pro získání náhrady a shromáždit potřebné dokumenty. Informace lze objasnit ve specializovaných fondech, Národní centrum lékařského výzkumu onkologie jim. N. N. Blokhin a další federální kliniky. O finanční pomoc můžete požádat i charitativní nadace.
• Možná budete muset jít znovu. Léčebné protokoly se v jednotlivých zemích liší. Pokud po návratu domů dojde k relapsu nebo začnou komplikace, bude obtížnější léčit se v Rusku. Není pravda, že domácí drogy úspěšně ovlivní dítě. A také mohou nastat byrokratické potíže s hospitalizací. Hrozí tedy, že budete muset opět na zahraniční kliniku, kde se pacient naposledy léčil.
• Neexistuje žádná 100% záruka. Před zahájením léčby bude dítě znovu vyšetřeno a zahraniční odborníci možná stanoví stejnou diagnózu, nabídnou stejnou léčbu jako lékaři v Rusku, ale nebude to mít žádný pozitivní účinek. Pak budete bohužel zbytečně ztrácet čas a peníze.

Pokud máte stále dotazy týkající se hospitalizace, léčby a poskytování léků, můžete je položit specialistům fondu "ŽÍT».